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萨斯喀彻温一家急需救命药物

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  • 2024-12-29 07:04:16
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萨斯喀彻温省的一个家庭迫切需要帮助他们的女儿艾米丽·萨姆森,她的大脑和脊柱都有肿瘤。

艾米丽的最后手段是每月花费23,000美元的药物,至少需要三个月才能看到好转。

“这是困难的。艾米丽的父母诺埃尔·萨姆森和米歇尔·萨姆森说:“它把我们分开了,但也在其他方面让我们走得更近了。”

艾米丽只有19岁,她正面临着这种可能致命的诊断。

2022年7月,艾米丽开始出现头痛和鼻窦问题,导致她无法做自己喜欢的事情。

她的父母诺埃尔·萨姆森和米歇尔·萨姆森坚持给她做CT扫描,结果显示出他们最担心的事情之一——无法手术的肿瘤。

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“当她被诊断出患有这种疾病时,她基本上看着我们,我说,‘你和妈妈打算怎么处理这件事?’”她更担心我们……而不是她自己。”诺埃尔说。

艾米丽患有血管母细胞瘤,这种肿瘤不是癌变的,但很罕见,而且危及生命。

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因此,她失去了一些视力,目前正在使用助行器来帮助她行动。

由于她的病情,她的父母不得不停止工作,甚至卖掉了他们的房子,以帮助支付照顾她的费用和她最后的治疗费用。

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诺埃尔说:“这开始影响到她,削弱了她的士气。”

艾米丽经历了多次手术和30轮放疗,但对肿瘤没有影响。

她最后的希望是一种名为Belzutifan的药物,这种药物通常用于患有冯·希勒尔-朗道综合征的人,艾米丽没有这种疾病,但有相同类型的肿瘤。

这种药物是她在梅奥诊所进行实验之前的最后希望。

这家人向他们的保险公司和政府申请支付这种药物的费用,但都被拒绝了,这给这家人带来了巨大的痛苦。

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“如果他们拒绝给孩子这种潜在的救命药物时,他们看着的是孩子的眼睛,他们能做到吗?”就像你站在我们的立场上,”诺埃尔和米歇尔说。

这家人举办了筹款活动,出售t恤以引起人们的注意,并在GoFundMe网站上建立了一个页面,他们说得到了很多支持。

“朋友、家人,甚至是我们不认识的人都在我们身边帮助我们。这是压倒性的支持,”诺埃尔说。

这家人说,任何经历类似事情的人都要继续努力。

“不要放弃。不要放弃。继续努力。为了得到你想要的结果,尽你所能地努力。”

萨斯喀彻温省卫生部长杰里米·科克里尔说,他不知道这一具体病例,并补充说,他不确定他们在向该省的处方中添加所需药物方面做了什么。

“在此期间,还有一个过程,你知道,特殊药物状态,我们可以在特定情况下批准药物。通常,这是由医生提出的。所以,我将再次让我的办公室联系,了解我们在这个具体案件中的进展。”

参孙一家证实,他们曾试图申请特殊毒品身份,但被拒绝了。

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